本报讯 (记者李破志摄影报道)“我的心愿就是为烨烨在手术前微博征集一万个祝福，另一个心愿是希望大家共同关注先天性免疫缺陷遗传疾病，帮助更多有此病症的宝宝和可怜的父母，呼吁尽快解决诊断该病症的空白，不再有‘血疑’。”日前，一个两岁半孩子的父母的微博引起了网友的留神。
微博背地是一对年青父母对孩子忘我的爱与付出。这个名叫烨烨的小男孩从诞生之日起就与一种奇异的病魔奋斗，他经历了无数次抽血化验，半年前终于在香港被确诊得了难得的基因隐性遗传疾病。他的疾病在广东是首次发现，而内地目前为止只有一例治愈病例。幸运的是，他们找到了配型骨髓。
孩子即将手术，面对不可预感的危险，年轻的父母想留给烨烨一份厚重的礼物，祷告手术成功！
只享受了半天喜悦 发明法宝患上怪病
“已习惯了失眠的我想起往事……只享受了半天当父亲的喜悦味道！”
――摘自管伟兴(微博)微博
WAS，这3个英文字母现在对管伟兴夫妇来说刻骨铭心，但在两年前，他们对此一窍不通。他们的孩子叫烨烨，于2009年4月9日中午在广州中山医附一医院出生。烨烨的出身让一家人都沉迷在喜悦中，但这种喜悦仅连续了半天。“第二天早上医生就告知我，宝宝的血惯例检查发现血小板仅有3.9万(畸形的是10万~30万之间)，担忧有颅内出血的危险，而后转到危重病房，一住就两个月，医院一直无法找到病因。”
烨烨的抵御力十分弱，家里人得无比警惕地照看他，一个小小的触碰就可能让他皮肤淤青，一次小小的哭闹就可能导致尿血，不到3岁小烨烨就这样被“怪病”环绕，但起因始终难以断定。孩子阅历了无数次抽血化验，但凡能想到的血液疾病都逐一进行排查。“每次看着那冰凉粗长的针管插进孩子肥壮的身躯，我跟他妈妈的心都碎了！”
意外时有产生，“从出生至今，因为免疫缺陷，经常感冒发热咳嗽，头上脸上常会长满湿疹和出血点。”
在香港确诊WAS综合症 全球发病率五百万分之一
“病因是在苦苦地寻找半年后才在香港玛丽病院确诊的，那半年里，烨烨不知做了多少次检讨，抽了多少次血。”
――摘自管伟兴微博
“烨烨半岁时，因血小板减少导致头上充满出血点，看得人心酸。”那时候，管伟兴天天都要上网搜寻任何相似疾病的线索，但半年时光里，烨烨的病因一直是一个谜！
事件呈现转折是半年之后。管伟兴在网上看到新闻，重庆一家医院成功为一名免疫缺陷遗传孩子进行骨髓移植手术。血小板减少、湿疹、贫血等症状都异常合乎烨烨病情特点。不外，广东所有的医院都无奈对此病作出确诊，由于之前不发现一例，内地也仅有十多少例。在专家的倡议下，管伟兴夫妇决议带着烨烨到香港玛丽医院求诊。
他们总共去了3次玛丽医院。小烨烨的疾病终于得到确诊，他患的是一种极常见的基因隐性遗传病――WAS综合症――血小板减少症伴湿疹，寰球发病率为五百万分之一！患有这种疾病的孩子，个别在3岁前会因血小板减少导致颅内出血或消化道出血而夭折，或因免疫缺点导致恶性肿瘤、肺部沾染而夭折！骨髓移植手术是医治WAS的独一措施，广东为第一次确诊，内地治愈胜利率仅有一例。
在台找到配对骨髓 微博征集万个祝福
“烨烨，爸妈将会通过微博记载你手术前的每一天，一起向运气挑衅！也将为你征集更多人的祝福。”
――摘自管伟兴微博
“烨烨很爱好去香港，每次到玛丽医院，那里的专家教学都很和气地招待咱们，不知多少次筛查和配对骨髓，于去年10月份找到还误差一个码的脐血，但医生告诉我，内地户口做此手术和赴港的用度要准备150万元，我们斟酌实际情况后含泪废弃了！”管伟兴说。
管伟兴只好回广州继承寻找能配对的骨髓。又经由差未几一年的期待后，他们终于通过台湾慈悲机构赶在烨烨3岁前找到了意愿捐献者的匹配骨髓。南方医院定于11月21日前往台湾采集捐献者骨髓，并定于11月23日进行骨髓移植手术。
“比拟那900多个昼夜煎熬和等候，旧事历历在目，生机重燃！当初感到是那么的荣幸！等待幸运之神能持续眷顾！我的宿愿就是为烨烨在手术前微博征集一万个祝愿，另一个心愿是愿望大家独特关注先本性免疫缺陷遗传疾病，赞助更多有此病症的宝宝和可怜的父母，呐喊尽快解决诊断该病症的空缺。”管伟兴在微博中说。
除了一万个祝福，正全力预备手术的烨烨爸妈还有一个心愿：希望有爱心人士能捐助AB型的血小板。目前小烨烨已经住进了南方医院的无菌病房，进行手术前的筹备。单独住在隔离舱的小烨烨很听话，两岁半的宝贝已经学会了本人漱口，固然不断会被水呛着。
管伟兴说，手术前烨烨要输血小板，移植前要输B型，供骨髓者是A型，移植后要输AB型，最后骨髓恢复造血功能后发生A型！但广州血站告诉医院，烨烨须要的B型血小板临时排不上，烨烨的骨髓供者是A型，23日移植术后骨髓尚未恢复造血功效前，烨烨需要输AB型的血来保持性命。另外，烨烨手术后有两三个月的恢复期，盼望有爱心人士可能募捐AB型的血小板，辅助烨烨克服病魔。
据悉，到目前为止，海内仅香港，上海，重庆几家医院发现过20余例WAS综合症患者。而据中华医学会儿科分会免疫学组不完整考察统计，内地至少有3万到6万的原发性免疫缺陷患者。专家表现，小孩若从小就非常轻易感染，并同时出现重复肺炎，全身常涌现瘀斑瘀点，头上常常长湿疹等情形，家长必定要引起器重。因为以上几种病情一旦共同出现，很可能是一种综合症。
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