本报讯 (记者李破志摄影报道)“我的心愿就是为烨烨在手术前微博征集一万个祝福,另一个心愿是希望大家共同关注先天性免疫缺陷遗传疾病,帮助更多有此病症的宝宝和可怜的父母,呼吁尽快解决诊断该病症的空白,不再有‘血疑’。”日前,一个两岁半孩子的父母的微博引起了网友的留神。
微博背地是一对年青父母对孩子忘我的爱与付出。这个名叫烨烨的小男孩从诞生之日起就与一种奇异的病魔奋斗,他经历了无数次抽血化验,半年前终于在香港被确诊得了难得的基因隐性遗传疾病。他的疾病在广东是首次发现,而内地目前为止只有一例治愈病例。幸运的是,他们找到了配型骨髓。
孩子即将手术,面对不可预感的危险,年轻的父母想留给烨烨一份厚重的礼物,祷告手术成功!
只享受了半天喜悦 发明法宝患上怪病
“已习惯了失眠的我想起往事……只享受了半天当父亲的喜悦味道!”
――摘自管伟兴(微博)微博
WAS,这3个英文字母现在对管伟兴夫妇来说刻骨铭心,但在两年前,他们对此一窍不通。他们的孩子叫烨烨,于2009年4月9日中午在广州中山医附一医院出生。烨烨的出身让一家人都沉迷在喜悦中,但这种喜悦仅连续了半天。“第二天早上医生就告知我,宝宝的血惯例检查发现血小板仅有3.9万(畸形的是10万~30万之间),担忧有颅内出血的危险,而后转到危重病房,一住就两个月,医院一直无法找到病因。”
烨烨的抵御力十分弱,家里人得无比警惕地照看他,一个小小的触碰就可能让他皮肤淤青,一次小小的哭闹就可能导致尿血,不到3岁小烨烨就这样被“怪病”环绕,但起因始终难以断定。孩子阅历了无数次抽血化验,但凡能想到的血液疾病都逐一进行排查。“每次看着那冰凉粗长的针管插进孩子肥壮的身躯,我跟他妈妈的心都碎了!”
意外时有产生,“从出生至今,因为免疫缺陷,经常感冒发热咳嗽,头上脸上常会长满湿疹和出血点。”
在香港确诊WAS综合症 全球发病率五百万分之一
“病因是在苦苦地寻找半年后才在香港玛丽病院确诊的,那半年里,烨烨不知做了多少次检讨,抽了多少次血。”
――摘自管伟兴微博
“烨烨半岁时,因血小板减少导致头上充满出血点,看得人心酸。”那时候,管伟兴天天都要上网搜寻任何相似疾病的线索,但半年时光里,烨烨的病因一直是一个谜!
事件呈现转折是半年之后。管伟兴在网上看到新闻,重庆一家医院成功为一名免疫缺陷遗传孩子进行骨髓移植手术。血小板减少、湿疹、贫血等症状都异常合乎烨烨病情特点。不外,广东所有的医院都无奈对此病作出确诊,由于之前不发现一例,内地也仅有十多少例。在专家的倡议下,管伟兴夫妇决议带着烨烨到香港玛丽医院求诊。
他们总共去了3次玛丽医院。小烨烨的疾病终于得到确诊,他患的是一种极常见的基因隐性遗传病――WAS综合症――血小板减少症伴湿疹,寰球发病率为五百万分之一!患有这种疾病的孩子,个别在3岁前会因血小板减少导致颅内出血或消化道出血而夭折,或因免疫缺点导致恶性肿瘤、肺部沾染而夭折!骨髓移植手术是医治WAS的独一措施,广东为第一次确诊,内地治愈胜利率仅有一例。
在台找到配对骨髓 微博征集万个祝福
“烨烨,爸妈将会通过微博记载你手术前的每一天,一起向运气挑衅!也将为你征集更多人的祝福。”
――摘自管伟兴微博
“烨烨很爱好去香港,每次到玛丽医院,那里的专家教学都很和气地招待咱们,不知多少次筛查和配对骨髓,于去年10月份找到还误差一个码的脐血,但医生告诉我,内地户口做此手术和赴港的用度要准备150万元,我们斟酌实际情况后含泪废弃了!”管伟兴说。
管伟兴只好回广州继承寻找能配对的骨髓。又经由差未几一年的期待后,他们终于通过台湾慈悲机构赶在烨烨3岁前找到了意愿捐献者的匹配骨髓。南方医院定于11月21日前往台湾采集捐献者骨髓,并定于11月23日进行骨髓移植手术。
“比拟那900多个昼夜煎熬和等候,旧事历历在目,生机重燃!当初感到是那么的荣幸!等待幸运之神能持续眷顾!我的宿愿就是为烨烨在手术前微博征集一万个祝愿,另一个心愿是愿望大家独特关注先本性免疫缺陷遗传疾病,赞助更多有此病症的宝宝和可怜的父母,呐喊尽快解决诊断该病症的空缺。”管伟兴在微博中说。
除了一万个祝福,正全力预备手术的烨烨爸妈还有一个心愿:希望有爱心人士能捐助AB型的血小板。目前小烨烨已经住进了南方医院的无菌病房,进行手术前的筹备。单独住在隔离舱的小烨烨很听话,两岁半的宝贝已经学会了本人漱口,固然不断会被水呛着。
管伟兴说,手术前烨烨要输血小板,移植前要输B型,供骨髓者是A型,移植后要输AB型,最后骨髓恢复造血功能后发生A型!但广州血站告诉医院,烨烨须要的B型血小板临时排不上,烨烨的骨髓供者是A型,23日移植术后骨髓尚未恢复造血功效前,烨烨需要输AB型的血来保持性命。另外,烨烨手术后有两三个月的恢复期,盼望有爱心人士可能募捐AB型的血小板,辅助烨烨克服病魔。
据悉,到目前为止,海内仅香港,上海,重庆几家医院发现过20余例WAS综合症患者。而据中华医学会儿科分会免疫学组不完整考察统计,内地至少有3万到6万的原发性免疫缺陷患者。专家表现,小孩若从小就非常轻易感染,并同时出现重复肺炎,全身常涌现瘀斑瘀点,头上常常长湿疹等情形,家长必定要引起器重。因为以上几种病情一旦共同出现,很可能是一种综合症。
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